La Academia Americana de Pediatría propone a los padres de niños con enfermedad crónica, discapacitante o terminal seguir las siguientes recomendaciones:
– Haga que un profesional, preferiblemente el pediatra, sea quien dirija el equipo médico.
– Ambos padres deben participar en las conversaciones y decisiones que se tomen respecto del tratamiento. El padre debe participar tan activamente como la madre.
– Manténganse siempre informado del estado y la evolución de la salud de su hijo a través del coordinar médico del equipo que trate a su hijo. Si nota que las cosas no van bien hágaselo saber a su médico. Recuerde que su hijo depende enteramente de usted de las decisiones y cuidados que en su favor se realicen.
– Hable abiertamente con su hijo y el resto de la familia sobre el problema de salud que le aqueja. Los niños con frecuencia son muy intuitivos y pueden percibir cuando las cosas no andan bien, aun sin que se lo digan.
– El mantenerlo informado de su condición, es su derecho y además le permite ser parte de la recuperación o sanación y no ser un paciente pasivo a quien le hacen procedimientos y dan tratamientos sin saber por qué motivo. En ocasiones cuando los niños se sienten engañados pueden hacerlos sentir rechazados, aislados y pueden imaginarse que su problema de salud es más grave de lo que realmente es.
– Háblele en un lenguaje llano, sencillo, reconozca su reacción, si siente miedo dele seguridad y confianza, el ver a sus padres tranquilos, serenos, esto les da seguridad y confianza.
– Es bueno ser optimista, pero más importante ser objetivos y sinceros frente a la situación que les ocurre.
– Solicite ayuda con su familia extendida y redes de amigos, no pretenda asumir sola toda la presión que genera la enfermedad crónica de un hijo, si permite que sus amigos les ayuden emocionalmente, de esa manera estará en mejores condiciones emocionales que ofrecerle a su hijo.
– Recuerde que su hijo necesita que lo quieran y valoren como individuo. Si permite que los problemas médicos eclipsen los sentimientos que usted experimenta hacia él como persona, esto podría interferir con el vínculo de confianza y afecto que exista entre ambos.
– Exija que un profesional de salud mental participe en el equipo médico. La preocupación por el tratamiento médico es importante, pero el mantener un estado emocional óptimo tanto del niño como de los padres y el resto de la familia es fundamental para salir adelante en esta dura experiencia.
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